Molte volte mi sono chiesta quale patologia avesse colpito la “ballerina senza braccia” Simona Aztori senza mai approfondire realmente. Questa settimana però dal Ministro del Welfare, Maurizio Sacconi è stato firmato il decreto che risarcirà i bambini di Talidomide, un farmaco utilizzato tra gli anni 50 e 60, dalle donne in gravidanza come anti-nausea, sedativo o ipnotico, il quale causava ai feti gravi patologie. Tra i tanti sopravvissuti troviamo quindi la Simona Aztori, affetta da Focomelia, una delle problematiche più gravi legate a questo farmaco. La tedesca “Chermie Gruntenthal” produceva questo farmaco che prendeva il nome di “Contergan” assicurandone la sicurezza e l’innocuità, nonché sottolineandone il vantaggio anche economico del prediligere questo rispetto ai barbiturici. Allora, solo gli Stati Uniti si rifiutarono di mettere in commercio tale farmaco; l’Europa ebbe un esplosione di vendite. Questo medicinale però provocò oltre alle moltissime morti e particolari patologie come la neurite multipla, soprattutto le gravi malformazioni legate ad esso. Tra le tante ricordiamo appunto la Focomelia.

La sindrome di Focomelia (malattia rara)  prima dell’assunzione del “Contergan”aveva un’incidenza bassissima: 1 su 4.000.000 di persone affette, tra le cause scatenanti si poteva verificare la nascita di un bambino focomelico in seguito ad una malattia infettiva nel periodo di gravidanza della madre. Questa patologia e caratterizzata dalla nascita di bambini senza braccia, gambe o orecchie. Nello specifico, nei vari dizionari medici sotto la voce Focomelia si può leggere:  « Malformazione di una parte più o meno estesa di uno o più arti (può quindi interessare da una sola falange all’intero arto). Nei casi più gravi, le mani o i piedi si inseriscono direttamente sul tronco o sul bacino». Durante un congresso di pediatri della Germania Occidentale tenuto a Düsseldorf il 18 novembre 1961 si parlò di una misteriosa esplosione di focomelia; qualche tempo più tardi, in seguito ad un indagine, si scoprì che tutte le madri coinvolte avevano assunto il farmaco.

La neurite multipla, invece, è una patologia caratterizzata da degenerazione delle fibre nervose del nervo ottico, vertigini, diminuzione dell’udito, impaccio nei movimenti, formicolii agli arti, al volto e diminuzione della vista: venne associata anch’essa all’assunzione della Talidomide. Il caso fu evidenziato dal neurologo Ralf Voss che nel 1959 fece un rapporto sugli effetti del farmaco e le associazioni di questo con la neurite multipla  tossica. Alla fine di quell’anno la Chemie Grünenthal aveva ricevuto 1.600 rapporti su vari effetti collaterali la cui causa era collegata al talidomide, e fra i quali erano descritti 1.300 casi gravi di neurite multipla. Il 27 Novembre del 1961 il “Contergan” venne ritirato dal commercio.

La Germania fu la prima a stanziare sostegni a favore delle vittime di questo farmaco, e negli anni a mano a mano tutti i paesi Europei coinvolti continuarono, fino ad arrivare ad oggi, all’Italia. Il nostro paese, proprio in questa prima settimana di ottobre (finalmente, dopo quasi 50 anni), ha firmato l’accordo per l’indennità alle vittime italiane, di un sostentamento di 4.000 euro al mese, esentasse. È il caso di dire che alla fine per fortuna “chi la dura la vince” o se meglio vogliamo “ win for life”!

Manuela Agostini 

30 ottobre 2009